Mon dernier stage a eu lieu à la Maison d’Accueil Spécialisée « Romans Ferrari » situé près de Chatillon sur Chalaronne.
Ce centre accueille des poly-handicapés « lourds » (moteurs et / ou psychiques). Le service qui m’a accueilli est l’unité n°3. Il s’occupe de sept patients aux handicaps sévères, dont la communication est non-verbale.
La situation que je vais décrire concerne Adrien, jeune homme de vingt ans. Il a des cheveux bruns, les yeux marrons et un visage affichant régulièrement un sourire. Adrien est atteint du syndrome de Joubert depuis sa naissance. C’est une maladie génétique qui affecte le cervelet et le tronc cérébral. Cela entraîne chez lui une hypotonie, des troubles respiratoires, des mouvements anormaux des yeux et un développement psychomoteur retardé. La maladie affecte le patient également sur le plan physique : il est atteint d’une dysmorphie faciale (déformation du visage) et d’une polydactylie (six orteils à chaque pied), mais aussi sur le plan psychique, avec des périodes d’automutilation et d’anorexie.
Les aides-soignantes et les éducatrices ont beaucoup de difficultés pour aider Adrien dans la prise de ses repas car ceux-ci sont pour lui source d’angoisse et d’énervement.
Ma tutrice me propose de lui faire prendre son petit-déjeuner un matin, ce que j’accepte tout en connaissant les difficultés de la situation.
Je lui prépare un bol de blédine avec des céréales riches en fibre qui l’aident à gérer ses problèmes de constipation dus à une immobilisation permanente au fauteuil.
Je me dirige vers sa chambre, frappe à la porte et ouvre délicatement. J’allume la lampe posée à son chevet. Je me présente et lui fait part de mes intentions à son égard. Adrien est recroquevillé en position fœtale dans son lit, la tête enfouie dans son matelas. Je l’installe en position demi-assise, attache une serviette à son cou et commence à l’alimenter.
Il serre les dents et tourne la tête, comme pour me signifier qu’il ne voulait de son repas. J’étais